Leven met huidkanker: HUKAs Stichting biedt informatie en ervaringen

Voor veel ziekten en aandoeningen bestaan er patiëntenorganisaties, waar mensen terecht kunnen voor steun, informatie en contact met lotgenoten. Voor huidkanker was zo’n organisatie er nog niet. Daarom richtten Jaap Touw, zelf huidkankerpatiënt (helaas overleden in 2023), en Sven van Egmond, arts en dermatoloog in opleiding, in 2019 De Huidkanker Stichting (HUKAs) op.

De laatste jaren zien dermatologen steeds vaker patiënten met huidkanker. Ik als dermatoloog dr. Francis Wu weet dit helaas maar al te goed. Toch is er iets wat veel dermatologen gelukkig niet uit eigen ervaring weten: hoe het voelt om huidkankerpatiënt te zijn.

Het streven van HUKAs

De Huidkanker Stichting zet zich in voor patiënten met non-melanoom huidkanker, door:

• Onafhankelijke informatie: Wij maken betrouwbare informatie over huidkanker toegankelijk voor iedereen. Op onze website vind je artikelen geschreven door dermatologen en huidtherapeuten, gratis te raadplegen.
• Lotgenotencontact: Het delen van ervaringen kan enorm helpen. Daarom bieden we contact met ervaringsdeskundigen en organiseren we bijeenkomsten waar patiënten elkaar kunnen ontmoeten.
• Belangenbehartiging: Wij ondersteunen wetenschappelijk onderzoek en werken samen met andere patiëntenorganisaties en medische beroepsgroepen, zodat de belangen van huidkankerpatiënten goed vertegenwoordigd worden.
• Voorlichting en preventie: Onze experts geven regelmatig voorlichting aan patiënten, medische professionals en relevante organisaties. Bovendien informeren onze vrijwilligers tijdens diverse evenementen over hoe je je huid kunt beschermen om huidkanker te voorkomen.

Wil je meer weten over onze activiteiten of misschien zelfs vrijwilliger worden? Kijk dan eens op onze website: www.hukas.nl.

Jaarlijkse contact dag

HUKAs organiseert jaarlijks een speciale contact dag voor patiënten en hun naasten. Op deze dag staat ontmoeting, herkenning en erkenning centraal. In een informele sfeer kom je gemakkelijk in contact met ervaringsdeskundigen, zorgverleners en andere patiënten.

Houd de website in de gaten voor informatie over de volgende contactdag in 2025.

In 2023 was ik aanwezig om zijn ervaringen te delen. Heb je interesse om dit jaar deel te nemen aan de contactdag? Meer informatie vind je hier: HUKAs contactdag 2024

Wat maakt HUKAs anders

Wanneer je te horen krijgt dat je huidkanker hebt, verandert er veel. Er komen vragen, onzekerheden, en vaak een zoektocht naar betrouwbare informatie. Maar wat als je daarnaast ook behoefte hebt aan iemand die begrijpt wat je meemaakt? Niet alleen een arts, maar een mens. Dat is waar HUKAs – de Huidkanker Stichting – zich in onderscheidt.

HUKAs biedt meer dan medische informatie. De stichting combineert feitelijke, goed onderbouwde kennis over huidkanker met iets dat minstens zo belangrijk is: ruimte voor ervaringen en gesprekken. Het lotgenotencontact dat HUKAs faciliteert is laagdrempelig, warm en toegankelijk. Je hoeft je verhaal niet alleen te dragen—er is altijd iemand die luistert, iemand die het herkent.

Wat het ook anders maakt dan veel vergelijkbare platforms, is die persoonlijke benadering. De informatie op de website is helder en begrijpelijk, zonder vakjargon. Er wordt niet alleen gekeken naar de ziekte, maar ook naar wat het betekent om ermee te leven—voor patiënten én voor hun naasten.

Bovendien is HUKAs onafhankelijk. De stichting werkt samen met zorgprofessionals, maar is geen commercieel initiatief. Dat betekent: eerlijke, neutrale informatie en ondersteuning, zonder verborgen agenda.

Of je nu in de fase van diagnose zit, midden in een behandeling, of probeert je leven weer op te pakken daarna—HUKAs biedt steun op een manier die raakt. Niet alleen op papier, maar van mens tot mens. Dat maakt het anders. Dat maakt het nodig.

Patiëntenorganisaties kunnen alleen bestaan dankzij donateurs. Wil je meer weten over hoe je ons kunt steunen? Kijk dan hier: Word donateur

Nu je hier bent

Het moment dat je de diagnose huidkanker krijgt, is vaak overweldigend. Tijdens het gesprek met de arts kun je informatie missen of later pas beseffen wat er precies is gezegd. Misschien komt daarna de vraag: Wat betekent dit nu eigenlijk voor mij? En is er iets wat ik kan doen om herhaling te voorkomen?

Huidkanker komt in Nederland steeds vaker voor. In 2023 kregen naar schatting 77.000 mensen te horen dat ze een vorm van huidkanker hebben. En volgens het KWF blijft dit aantal voorlopig stijgen.

Het is dan ook waardevol om te weten welke vorm van huidkanker je hebt. De drie meest voorkomende types zijn: basaalcelcarcinoom (BCC), plaveiselcelcarcinoom (PCC) en melanoom. Elk met een eigen verloop en aanpak.

Wil je weten wat deze vormen precies inhouden en wat je kunt doen na de diagnose?
Lees hier verder in onze blog over diagnose huidkanker, wat nu?.